Alors que le Sénat entamera le 7 octobre prochain l’examen de deux propositions de loi sur la fin de vie – l’une sur les soins palliatifs, l’autre sur l’aide à mourir -, les médecins de terrain rappellent l’importance d’un accompagnement digne, global, humain, pour celles et ceux dont la guérison n’est plus possible. Dans ces services souvent méconnus, on n’accélère pas la mort. On apprend à habiter le temps qui reste. Et à en faire, malgré tout, un espace de soin.
« Il y a 30 ans, on nous appelait uniquement pour la toute fin. Désormais, on intervient plus précocement dans le parcours de soin et quelquefois même dès l’annonce de la maladie grave. » Le docteur Isabelle Triol, cheffe de service de soins palliatifs sur trois hôpitaux parisiens (Antoine-Béclère, Bicêtre, Paul-Brousse), observe une évolution majeure dans la place des soins palliatifs.
Derrière les murs des hôpitaux, son équipe mobile* circule entre oncologie, réanimation, gériatrie. Ils viennent épauler les soignants dans la prise en charge de patients à l’état de santé très altéré. « On est un peu les travailleurs de l’ombre, dit-elle. Notre rôle, c’est d’aider les équipes à faire un pas de côté, à prendre du recul : est-ce qu’on est bien dans des soins ajustés à l’état du patient, ou dans une obstination déraisonnable ? »
Une prise en charge au-delà de la douleur
Ce que recouvre le terme « soins palliatifs » dépasse souvent l’image d’Épinal. Il ne s’agit pas uniquement d’apaiser la douleur. « On soigne une personne, pas une pathologie », résume le Dr Muriel Chatila, médecin au sein de l’unité de soins palliatifs* Paul-Brousse. L’approche est globale : douleurs physiques, angoisses existentielles, solitude, désaccords familiaux, contexte social précaire… rien n’est laissé de côté. « Notre réponse est toujours ajustée, en fonction du patient, de son état, de ses souhaits » explique le Dr Chatila. « Il s’agira d’un traitement de fond pour l’un, d’une parole, d’une prise en charge à domicile pour l’autre. »
Le travail d’équipe est essentiel. Médecins, infirmiers, psychologues, psychomotriciens croisent leurs regards pour ajuster leur présence. Chaque matin, les équipes échangent sur les patients et les urgences du jour. « La psychomotricienne verra quelque chose que je ne perçois pas. L’infirmière notera un détail que j’ai manqué. L’interdisciplinarité est notre richesse », insiste Isabelle Triol. La parole du patient est centrale, celle des proches aussi. « On les accompagne presqu’autant que les malades eux-mêmes », complète Muriel Chatila.
En soins palliatifs, on soulage les symptômes mais on s’efforce aussi et surtout de préserver une forme d’autonomie chez les patients, de maintenir le lien social, d’apaiser la détresse, de permettre, parfois, une dernière volonté : retourner chez soi, revoir un proche, ne pas mourir seul.
Une médecine du sens
Pourquoi choisir une spécialité aussi difficile ? Pour les deux médecins, la réponse tient en un mot : le sens. « C’est un vrai plaisir intellectuel et humain. Je n’ai jamais eu besoin de me demander si mon métier avait du sens », affirme Isabelle Triol. Son parcours est à l’image de cette vocation : médecine humanitaire en Afghanistan et au Rwanda, santé publique, puis virage vers les soins palliatifs à l’orée des années 1990. Même écho chez Muriel Chatila : « C’est une relation sans faux-semblant, d’un mortel à un autre. On partage un moment unique, difficile, mais intense. »
Le Dr Isabelle Triol résume ainsi l’essence de son métier : « Les soins palliatifs peuvent sembler peu gratifiants de prime abord, puisqu’on ne guérit pas, au contraire de la médecine qui est normalement là pour réparer. Nous, on va réparer autre chose : une histoire de vie, des relations familiales, soulager un patient de ses souffrances, l’accompagner jusqu’au bout ainsi que ses proches… »
Travailler avec la mort, et avec soi-même
Cette proximité avec la mort de vie exige un équilibre. Les soignants doivent apprendre à ne pas se laisser submerger. Humour, psychanalyse, art : Isabelle Triol revendique ces explorations personnelles comme des formations à part entière. « Il faut interroger d’autres champs : la philosophie, l’éthique, la psychologie, l’art. Se laisser toucher. Et se laisser transformer. » Muriel Chatila offre les mêmes conseils à ses internes : « Un étudiant en médecine doit vivre d’autres choses à côté. Il faut une force de vie importante pour pouvoir la transmettre à ceux qu’on accompagne. »
Le travail en soins palliatifs oblige à regarder en face sa propre peur de la mort. « C’est difficile au début, mais cela nous apprend à vivre pleinement, à aller à l’essentiel », confie le Dr Chatila. Les jeunes internes qui découvrent la discipline peuvent être déstabilisés, parfois renvoyés à leurs propres fragilités. Mais l’esprit d’équipe et les temps de partage permettent de traverser ces moments. « On se soutient entre nous, et cela change la façon de vivre sa propre vie », ajoute-t-elle.
Face à la loi sur l’aide à mourir : prudence et nuance
À la faveur du débat parlementaire, le sujet des soins palliatifs refait surface. Deux lois sont sur la table : l’une pour structurer cette offre, l’autre pour ouvrir un droit à l’« aide à mourir ».
Sur le terrain, le corps des soins palliatifs se montre réservé : « Pour ma pratique, la loi actuelle suffit. Mais je laisse une porte ouverte pour les situations que je ne connais pas, nuance Isabelle Triol. Au cours de sa carrière, elle n’a eu que très peu de véritables demandes, et constate que « souvent, elles s’estompent quand le patient est soigné dans la globalité de ce qu’il est ». Même constat pour Muriel Chatila : « C’est un motif fréquent d’hospitalisation. Mais en quelques jours, la demande disparaît le plus souvent. Ce n’est pas la mort que les patients veulent. C’est qu’on les soulage. »
Le risque, pour ces soignants : que le droit à mourir devienne un palliatif à l’absence de soins. « Si l’aide active à mourir rentre dans les pratiques, il faut que ce soit une réponse exceptionnelle, encadrée, jamais incitative. On parle d’un acte irréversible. Et on voit tellement de patients changer d’avis…» insiste Isabelle Triol.
Elle met aussi en garde contre le retour à une forme de médecine paternaliste, où le soignant déciderait ce qui est « bon » pour l’autre. « Donner la mort, c’est donner beaucoup de pouvoir à celui qui la donnera », analyse-t-elle. Mais elle rappelle aussi que la décision, si elle devait être prise, serait forcément collégiale. « Un patient ne peut pas décider seul de son droit à mourir, surtout dans des cas de dépression sévère ou de maladie neurodégénérative. La discussion doit croiser les regards médicaux, éthiques et familiaux. »
Et de conclure : « Dans la vie, beaucoup de choses sont réversibles. Mais s’il en est bien une qui ne l’est pas, c’est la mort. D’où l’importance de mûrir la décision, d’intégrer pleinement ce choix, et de s’assurer que le patient lui-même en a conscience. »
Un rappel de ce que les soins palliatifs portent, au fond : ralentir, réfléchir, accompagner. Et soigner, autrement.
BON À SAVOIR
- L’unité de soins palliatifs (USP) est un service dont les lits sont totalement dédiés à la prise en charge palliative et à l’accompagnement de la fin de vie, à la fois lieu de soins et lieu de vie pour la personne malade et ses proches.*
- L’équipe mobile exerce une activité transversale et pluridisciplinaire au sein d’établissements de santé. Elle exerce un rôle de conseil et de soutien auprès des équipes soignantes des services, et participe à la diffusion de la démarche palliative au sein des établissements de soin.*
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NOTRE RÉSUMÉ EN
5 points clés
PAR L'EXPRESS CONNECT IA
(VÉRIFIÉ PAR NOTRE RÉDACTION)
Voici un résumé en cinq points clés de l’article sur le sujet : Médecin en soins palliatifs : choisir de soigner jusqu’au bout
Une discipline en évolution
Les soins palliatifs n’interviennent plus seulement en toute fin de vie mais dès l’annonce d’une maladie grave, afin d’accompagner patients et soignants dans des choix proportionnés et humains.
Une prise en charge globale
Au-delà de la douleur, l’approche inclut le soutien psychologique, social et familial, avec un travail d’équipe interdisciplinaire et une parole du patient placée au centre.
Un métier porteur de sens
Les médecins palliatifs voient leur pratique comme une médecine du lien et de l’essentiel : réparer des histoires de vie, adoucir des départs, maintenir une autonomie et une dignité jusqu’au bout.
Un équilibre personnel nécessaire
Travailler quotidiennement avec la mort impose aux soignants de cultiver humour, art, philosophie ou introspection pour préserver leur propre force de vie et soutenir leurs patients.
Face au débat sur l’aide à mourir
Les praticiens restent prudents, rappelant que la plupart des demandes disparaissent avec des soins adaptés et craignant que ce droit devienne une alternative à l’absence de prise en charge.
